Família de Cuiabá mobiliza campanha de R$ 2 milhões para tratamento de criança com doença rara nos EUA

Uma família residente em Cuiabá iniciou uma mobilização solidária para viabilizar o tratamento de Yuri Dias Rosa, de apenas 4 anos, diagnosticado com distrofia neuroaxonal infantil (INAD). A condição é uma doença genética rara, degenerativa e progressiva que compromete severamente o desenvolvimento motor e cognitivo. O objetivo dos pais é arrecadar cerca de R$ 2 milhões para custear um tratamento experimental nos Estados Unidos, além das despesas de viagem e permanência no país estrangeiro.

O histórico clínico de Yuri aponta que o desenvolvimento da criança ocorreu dentro da normalidade até o primeiro ano de vida. Contudo, após esse período, surgiram atrasos na fala e na locomoção. Aos 1 ano e 7 meses, o menino perdeu a capacidade de sentar e ficar em pé. O diagnóstico definitivo veio em maio de 2024. Atualmente, a progressão da enfermidade exige que Yuri utilize gastrostomia para alimentação e conte com auxílio integral para atividades básicas, embora mantenha a capacidade de interagir e reconhecer familiares.

A busca por uma solução levou a família à INADcure Foundation, uma organização norte-americana que desenvolve pesquisas em terapia gênica. Segundo Daniele de Almeida Dias, mãe de Yuri, a instituição informou que os estudos estão em fase avançada para o início dos ensaios clínicos em humanos. "Estamos muito ansiosos pela aprovação do ensaio clínico pela FDA, que deve ocorrer esse mês. Se conseguirmos ao menos bancar nossa estadia caso Yuri seja selecionado, já será uma vitória. É nosso 1% de chance de evitar que nosso filho faleça em sua primeira década de vida", afirmou Daniele.

O custo estimado para a fabricação e administração da terapia é de aproximadamente US$ 300 mil por paciente. Somado aos custos logísticos e de estadia de até seis meses nos Estados Unidos, o valor total chega à marca de R$ 2 milhões. É importante ressaltar que a terapia ainda é experimental e a participação do menino dependerá de uma rigorosa avaliação médica e do cumprimento de critérios de seleção estabelecidos pela agência reguladora FDA.

Como parte dos esforços de arrecadação, a família promove um bazar solidário em Cuiabá, entre os dias 15 e 18 de outubro. O evento ocorre no Goiabeiras Shopping, oferecendo roupas e acessórios com preços acessíveis. A iniciativa visa oferecer a Yuri a possibilidade de interromper a progressão da doença e preservar suas funções atuais. "O Yuri tem INAD, mas a INAD não o tem. Ele é uma criança e, como qualquer ser humano, merece uma chance de lutar contra essa doença tão cruel", concluiu a mãe.

Fonte: G1 Mato Grosso